Segítsük sajtónyilvánossággal a hemofiliásokat

Sajtóanyag

Magyarországon évente 4-5000 gyerek születik kóros genetikai hibával. Vannak, akik meg sem érik a felnőtt kort, de sokan állandó orvosi segítség mellett felnőnek, dolgoznak, családot alapítanak és a terhes örökséget továbbadják utódaiknak is. Mi hemofiliás betegek ebbe a csoportba tartozunk, de eldöntöttük, hogy változtatunk ezen, mert nem szeretnénk szenvedni látni unokáinkat.

 

Azt szeretnénk, ha a lányainknak csak egészséges gyermekeik születnének. És ehhez hívjuk segítségül az orvostudományt: a lombikbébi programot (IVF) és a preimplantációs genetikai diagnosztikát (PGD). Magyarországon 2012 óta elérhető ez az egészségügyi szolgáltatás a genetikai terhet hordozó szülők számára, de egyelőre csak teljesen önköltségesen. 

3 000 hemofiliás él ma Magyarországon, de közülük csak 6 család tudta 2012 óta kifizetni az IVF + PGD milliós költségét.

 

Egyesült Királyságban, Finnországban, Svédországban, Dániában, Belgiumban, Franciaországban, Észtországban, Olaszországban, Szlovéniában, Cipruson, Törökországban a PGD + IVF eljárás a genetikai terhet hordozó szülőpárok számára ingyenes. 

 

Érthetetlen számunkra, hogy Magyaroszágon miért nem vállalja az állam az IVF + PGD költségét, hiszen az egészségügyi költségvetés számára minden eredményes IVF+PGD útján egy egészséges magyar embert nyerne. Ez egy olyan egészségügyi kiadás, amire sokkal inkább a jövő nemzedék egészségébe történő beruházásként kellene tekinteni. Ráadásul, rövid távon is megtérülő beruházásként: hiszen egy hemofiliás beteg éves ellátási költsége átlagosan 10 millió Ft és jelenleg a hemofiliások közel annyi ideig élnek, mint az átlag népesség. 

 

Az angol nemzeti nyilvántartás (https://www.hfea.gov.uk/pgd-conditions/) szerint a világ egészségügyi szakemberei több, mint 800 betegségtípust diagnosztizáltak – ahol az örökletes genetikai hiba hasonló problémát jelent -  és ez a szám a tapasztalatok gyűjtése arányában csak nőni fog. Ezen betegségek bármelyike előfordulhat Magyarországon is. Tehát a hemofiliások küzdelme és sikere a termékeny korosztályú 4,5 millió ember életét segíti.  

 

Egyesületünket 1998-ban jegyezte be a bíróság. Célja az örökletes vérzékeny betegek – hemofiliások – érdekképviselete. Ezt ismeretterjesztéssel, közösségépítéssel, szociális segítség nyújtásával és aktív érdekképviseleti munkával valósítjuk meg. 

 

2012-ben célul tűztük ki, hogy a hemofiliás betegek és családtagjaik a betegséggel kapcsolatos családgenetikai ismeretek megkapják. 2013-ban tudtuk meg, hogy 2012 óta azoknak a hemophilia gént hordozó szülőnek, akiknek van erre néhány millió Ft-ja, 100% biztonsággal orvosi segítséggel a géndiagnosztikával (PGD) megtámogatott lombik bébi módszerrel (IVF) egészséges babája lehet. Mai napig hat hemofiliás gént hordozó anya vállalta ezt a költséget és a módszert, és 5 egészséges baba született. 

 

A PGD + IVF módszerrel jelenleg évente 50-70 baba születik Magyarországon, de becslésem szerint 5-700 anya vállalná ezt a procedúrát, ha ingyenes lenne azok számára, akik súlyos genetikai rendellenességek hordozói és nagy valószínűséggel beteg gyereket hoznának világra. Két betegcsoportot emelek ki, a cisztás fibrózisos betegeket és a hemofiliásokat. Mindkét betegség egész életre szól és gyógyszer és orvosi ellátás nélkül gyerekkori halálozást okoz.  

 

Mitől aktuális a téma? Az Orvosi Szakmai Kollégium megalkotta a PGD (preimplantációs Genetikai Diagnosztika) irányelvet, betegszervezetekkel és minisztériummal 2018 decemberében végleges egyezségre jutott. A minisztérium azóta nem hirdette ki az irányelvet és meg sem indokolta, hogy miért nem hirdeti ki.

 

Célunk, hogy az IVF és PGD eljárás együttesen ingyenes lenne a szülőpárok számára. Miért? Mert ezek a betegségek kivétel nélkül nagyon magas költségű betegségek és elsődleges egészségbiztosítói érdek, hogy minél több szülőpár vegye igénybe és szüljön egészséges gyereket. De népegészségügyi érdek is csökkenteni az örökletes betegségek gyakoriságát, hiszen ezekben a betegségekben szenvedő emberek a család segítségére és a szociális és egészségügyi hálózat segítségére élethossziglan rászorulnak. Tehát ez egészségpolitikai cél, akár liberális akár konzervatív akár szocialista politikus számára.

 

Hisszük, hogy a humanitásnak és szolidaritásnak nemcsak a beteg emberrel szemben kell megnyilvánulnia, hanem a génhibát hordozó, de nem beteg szülők irányában is. Össze kell kapcsolni azt az igényt, hogy a génhibát hordozó szülők egészséges gyerekeket szeretnének a társadalomnak azzal az igényével, hogy minél több egészséges magyar ember szülessen. 

……………………………………….

Elnök

Hemofiliások Baráti Köre 

 

Miért van szükségünk a sajtó nyilvános segítségére? 

 

  1. A közvéleménnyel tudatni szeretnénk, hogy évente 4-5000 gyerek olyan génhibával születik, ami életre szóló súlyos betegséget okoz.
  2. Ezek a betegségek az érintett családok életét és abban az egészséges testvérek életét is élethossziglan meghatározza.
  3. Az érintett családok életre szólóan a társadalom segítségére szorulnak szociális gondoskodásban és egészségügyi ellátásban. 
  4. 2012 óta van arra mód, hogy az örökletes génhibát hordozó szülőknek a magyar egészségügyi ellátórendszer segítségével egészséges kisbabája szülessen abortusz igénybevétele nélkül.
  5. Ez a mód az IVF + PGD eljárás, ami jelenleg teljes mértékben fizetős szolgáltatás, ha a szülőpárnak nincs termékenységi problémája. Ha van, akkor is a hormongyógyszert ki kell fizetni és a PGD eljárást is. 
  6. Statisztikai átlagban 3-5 millió Ft egy-egy egészséges baba költsége. 
  7. A hemofiliás betegek kezelése viszont éves átlagban 10 mFt-ba kerül, a többi súlyos genetikai rendellenesség esetében is 1 mFt körüli az éves egészségbiztosítási költség. 
  8. Tehát az egészségbiztosítás számára kimondottan előnyös, ha a szülőpárok az IVF + PGD-t igénybe veszik, hiszen azok a génhiba hordozók vehetik igénybe az IVF + PGD eljárást, ahol a beteg gyerek születési valószínűsége meghaladja a 10%-ot. 
  9. Az egészségbiztosító rövid távon is milliárdokat takaríthat meg ezeken a rovatokon és csoportosíthat át egyéb népegészségügyi feladatokra, ha ingyenessé teszi az érintett szülőpároknak az IVF + PGD eljárást. 

 

Milyen segítséget tudunk nyújtani a téma sajtóban való bemutatásához? 

 

Riportalanyokat, betegeket, családokat, egészséges kisbabákat, egészségügyi ellátó helyszíneket, orvosokat, biológusokat tudunk bemutatni és tudunk a tematika felépítésében is segíteni. 

 

Gödöllő, 2019 08. 13.

 

Üdvözlettel 

Csuja László biológus és elnöke a Hemofiliások Baráti Köre egyesületnek

Telefon: +36709464496

cikkfeltöltő: 
GB